Su Majestad la Reina presidió el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras en el auditorio de la Fundación Mutua Madrileña. Acompañaron a Doña Letizia Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados; Mª Pilar Llop, presidenta del Senado; Carolina Darias, ministra de Sanidad; Pablo Martín, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación, y el presidente del Grupo Mutua Madrileña y su fundación, Ignacio Garralda.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra en el marco de la campaña de la Federación campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo así como las lecciones aprendidas en el último año.
El acto comenzó con un video homenaje al movimiento asociativo, representado además en el auditorio por Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma "Seguimos viviendo" de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, quien ha desarrollado una ponencia sobre el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en quienes conviven con enfermedades raras. Porque, sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de estas patologías se vio interrumpido, incluyendo pruebas diagnósticas, tratamientos hospitalarios o intervenciones.
En su discurso, doña Letizia ha recordado que “hace justo un año comentaba, al terminar mi intervención, que había que pensar que era posible. Que era posible el avance en la investigación en patologías infrecuentes, que era posible la mejora en la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, que era posible una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones”.
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